去年年底的那场“灵魂砍价”让“诺西那生注射液”从近70万的价格，被砍到33180，并进入医保目录，为脊髓性肌萎缩患者带来生的希望。吴姓小朋友是武进地区首个“享受福利”的患者。电话中家长表示，孩子1岁就诊断脊髓性肌萎缩，一直到处求医问诊，早就听说这只神药，但70多万一支，一年需要6支，对于一直未工作陪着孩子做康复的她来说，想都不敢想，直到进了医保，可以报销80%，才敢赴南京给孩子使用了该药，虽然压力还是大，但至少可以用得起了。

区医保部门相关人士表示，将根据国家和省市部署，切实抓好罕见病用药保障机制建设，及时将相关药品纳入双通道及单行支付管理，提高医保报销比例，是让更多的罕见病患者享受到国家民生政策利好。